Día Internacional da Síndrome de Asperger
Hoxe, 18 de febreiro, conmemórase o Día Internacional da Síndrome de Asperger, en recoñecemento ás investigacións do pediatra austríaco Hans Asperger, que permitiron describir por primeira vez esta síndrome nos anos 30 e 40 do século pasado.
Neste Día da Síndrome de Asperger, Fundación Menela súmase ao manifesto da Confederación Autismo España, a Confederación Asperger España e Confederación Española de Autismo FESPAU, que reclama que se garantan os apoios que precisa o colectivo e se continúe avanzando no exercicio efectivo dos seus dereitos, para que as persoas con Asperger poidan ocupar o seu lugar nunha sociedade que, con frecuencia, os rexeita por presentar unha forma diversa de ver e comprender o mundo.
Nos últimos anos, en España producíronse melloras e avances en materia de detección precoz e atención sociosanitaria á discapacidade en xeral e nos trastornos do espectro do autismo, en particular. Da mesma maneira, o interese da opinión pública e dos medios de comunicación respecto ao colectivo das persoas con Síndrome de Asperger aumentou exponencialmente, como o demostra a súa presenza en artigos, reportaxes, películas de cinema ou series de televisión.
A pesar diso, son notables as carencias que as persoas con Asperger e as súas familias seguimos sufrindo, día a día, en moitos ámbitos distintos e que, un día como hoxe, tamén resulta importante lembrar xunto ao xa conseguido grazas ao esforzo de todos os axentes implicados.
Vemos imprescindible adaptar a lexislación educativa española á Convención de Nacións Unidas sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade e á Lei Xeral de Dereitos das Persoas con Discapacidade de 2013. O posible Pacto Educativo do que tanto se está falando, sería unha oportunidade histórica para avanzar dunha vez por todas, nun marco legal que regule e recoñeza de forma decidida o dereito á inclusión educativa específica, especializada e de calidade, flexibilizando e innovando a oferta educativa existente nas distintas etapas educativas e vitais e garantindo os recursos e apoios necesarios.
Noutra orde de cousas, está a de constatar a través das comunicacións de moitas entidades do movemento asociativo a redución nas porcentaxes de discapacidade que están a recibir as persoas con Asperger e que parece producirse con maior frecuencia e intensidade en determinadas Comunidades Autónomas. Esta síndrome presenta unha grave discapacidade social permanente e, aínda que a persoa poida mellorar funcionalmente mediante unha intervención especializada, esta condición neurológica acompañaralle toda a súa vida comprometendo a súa independencia e obrigando a supervisión na inmensa maioría dos casos. Desta maneira, consideramos imprescindible a revisión e mellora do Sistema de Valoración da Discapacidade, para que identifique correctamente e recoñeza eficientemente a nosa realidade e necesidades.
Tamén a concreción do modelo de emprego con apoio para persoas con discapacidade é un aspecto crave para a participación social efectiva e a autonomía persoal dos adultos Asperger. Nun colectivo que foi crecendo en número e anos, solicitamos seguir sumando esforzos neste sentido para que o desempeño dun oficio e a independencia das persoas con Asperger adultas non sigan sendo unha quimera ou fantasía irrealizable. Por iso consideramos esencial e urxente a modificación integral do Real Decreto de Emprego con Apoio, para que deixe de excluírnos, e de resposta á nosa necesidades.
Por último, é igualmente importante lembrar as desigualdades existentes nas prestacións e servizos que as administracións competentes prestan ao noso colectivo. A infrafinanciación das entidades especializadas que, en último termo, tratan profesionalmente as dificultades das persoas con Asperger e as súas familias, aínda se agravou máis estes últimos anos onde, para os efectos da crise económica, sumouse un cambio nada claro do modelo de financiamento do Terceiro Sector que ameaza a atención que ata agora recibían as persoas, multiplicándose as asimetrías entre o que reciben uns e o que lles resta a outros.
Desde a Confederación Asperger España, Confederación Autismo España e Confederación Autismo FESPAU xunto ás nosas entidades asociadas, reclamamos á sociedade no seu conxunto e, especialmente, ás administracións públicas un esforzo que garanta os apoios que precisan as persoas con síndrome de Asperger e as súas familias, avanzando así no exercicio dos seus dereitos e posibilitando que tamén a comunidade á que pertencen póidase beneficiar do gran talento, orixinalidade e creatividade que desexan compartir cos demais.
Feliz 18 de febreiro de 2018, Día Internacional da Síndrome de Asperger!
